رابطة مرضى الضمور: حياة أطفالنا تضيع بين وعود حكومة التطبيع ومماطلة جهاز الخدمات العلاجية

طالبت رابطة مرضى الضمور في ليبيا رئيس جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية بالخروج إلى الرأي العام وتوضيح أسباب عدم إيفاد 29 طفلاً مصاباً بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) إلى دولة الإمارات لتلقي العلاج بالحقنة الجينية “زولجنسما”.

وأكدت الرابطة أن حياة الأطفال على المحك، محملةً حكومة التطبيع وجهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية مسؤولية المماطلة والتأخير في تنفيذ وعودهما، مشددة على أن كل يوم يمر بلا علاج يعني إزهاق أرواح ودفن طفولة قبل أن تبدأ.

وقالت الرابطة: “نحن لا نطالب بالمستحيل، بل بحق أساسي في العلاج والشفافية”، داعية رئيس الجهاز إلى توضيح الحقيقة للشعب والإجابة بصراحة: من يمنع علاج أبنائنا؟ ولماذا؟